前言

“孤独症”这把大伞覆盖的范围很广，具体到每个人的能力和表现都有着广泛的差异。而差异的表现也种类繁多。孤独症是一个动态的诊断，没有确定的边界。科学家还不确定它的病因。教育工作者和咨询师对如何对待它辩论不休。父母不确定如何应对它。而那些孤独症谱系上的人往往没有发出任何自己的声音。孤独症影响了许多方面，然而，这也是一个最易被人误解的发育障碍。

这本书审视了整个孤独症谱系障碍和阿斯伯格综合征（阿斯伯格），这是汉斯·阿斯伯格在1944年首先提出的一种神经生物学差异，但这方面的知识一直鲜为人知，直到洛娜·温（Lorna Wing）在1981年把阿斯伯格综合征的习惯模式和孤独症连接起来，这个连接永远地改变了孤独症研究领域的历史。在上个世纪90年代，其他一些研究者，包括尤塔·弗里思（Uta Frith）、朱迪斯·古尔德（Judith Gould）和托尼·阿特伍德（Tony Attwood）等人继续进行了这方面的研究并引起了国际上的关注。根据吉尔伯格（Gillberg & Gillberg）的诊断标准第四版（1989），阿斯伯格综合征的特征有：社会交往障碍、兴趣狭窄、行为刻板、语言古怪、非语言沟通问题和动作笨拙。到目前为止，这是全世界的多数地方所参考的阿斯伯格综合征的定义，尽管美国精神病协会最新制定的精神疾病分类方法（第五版）不再把阿斯伯格综合征作为一个独立的诊断看待。

撇开这场争论不谈，请记住，谱系上的每一个人都是独一无二的个体，具体到每一个人，自闭症的症状差异会以各种独特而不同的方式体现出来，每个人的能力所受到的影响也各不相同。简单地说，阿斯伯格综合征人士的能力也是各不相同的。事实上，许多阿斯伯格综合征人士永远不会得到正确的诊断。他们将继续生活在其他标签下，或不带标签地生活。在最好的情况下，他们会是我们生活中那些有点小怪癖的人，因为与生俱来的创造性而让我们惊叹不已。他们是那些奇妙独特的小工具的发明者，因为他们的发明，我们的生活更加舒适。他们是发现新的数学方程式的天才，他们是活跃在我们生活中的伟大的音乐家、作家和艺术家。更多的时候，他们是不确定是否要向我们问好的冷淡的人；他们是知道跳蚤市场上每个人的名字和出生日期的收藏家；他们是在汽车的保险杠上贴纸的不墨守成规的人；他们是每个人在学校里都能碰到的怪教授；最为引人注目的是，他们是那些可能会冒犯我们个人空间的迷失的灵魂；他们是在每次聚餐时坐在十张桌子以外聊天的常客；他们是那些说话像机器人一样的人物，是那些坚持每天穿同样的袜子、吃同样的早餐的人，是那些看似漫无目标却特立独行的人。

阿斯伯格人士的长期发展各不相同。这不仅取决于个人的能力，同时也取决于干预措施和阿斯伯格个体需求之间的相互配合、每个人的社会支持，以及教育和医疗的干预。另外，“预后”是一个相对的词，所以，我不会依据每个人的AS程度来预测谁的生活质量更好。我的意思是，如果我们只是想改造阿斯伯格人士，让他们融入我们的社会，首先，这是一个模糊的概念；其次，我们可能会误导阿斯伯格人士。阿斯伯格人群有太多可歌可泣的内容。我从不认为我们应该期待或希望他们成长为交际花。我们只需要给他们所需要的帮助和建议，让他们有机会过上有成效的、有益的、自食其力的生活。如果我们制定了不恰当的目标，我们会失去太多，而他们会失去更多。

托尼·阿特伍德在有关阿斯伯格人士的演讲中对这种观念进行了最精彩的阐述：“他们是我们当今丰富多彩的生活中一道灿烂的风景，如果我们没有阿斯伯格人士，或不珍惜阿斯伯格人士，我们的文明将是极其沉闷和贫瘠的。”（阿特伍德1998，pp.184-185）